ඔටිසම් සහිත දරුවන් සඳහා සේවා සුනඛයන්: මවක් සමඟ සම්මුඛ සාකච්ඡාවක්
ඔටිසම් සහිත ළමුන් සඳහා සේවා සුනඛයන් ඔවුන් උපකාර කරන දරුවන්ගේ ජීවිත මෙන්ම ඔවුන්ගේ මුළු පවුලේ ජීවිතද වෙනස් කළ හැකිය. ඔවුන්ගේ චෝදනා සමනය කිරීමට, ඔවුන් ආරක්ෂිතව තබා ගැනීමට සහ අවට සිටින අය සමඟ සන්නිවේදනය කිරීමට පවා ඔවුන් පුහුණු කර ඇත. ඔටිසම් දරුවන් සඳහා සේවා සුනඛයන් ගැන ඉගෙන ගත් මවක් වන බ්‍රැන්ඩි සමඟ අපි කතා කළ අතර ඇගේ පුතා එක්සැන්ඩර්ට උදව් කිරීමට සුනඛයෙකු ලබා ගැනීමට තීරණය කළෙමු.
අන්තර්ගතය
- ඔබේ නිවසට පැමිණීමට පෙර ඔබේ බල්ලා ලබා ඇති පුහුණුව කුමක්ද?
- ඔබ ඔබේ සේවා සුනඛයා ලබා ගත්තේ කෙසේද?
- ඔබ සහ ඔබේ පුතා බල්ලෙකු ගෙදර ගෙන ඒමට පෙර කිසියම් පුහුණුවක් ලබා තිබේද?
- ඔබේ පුතාට උදව් කිරීමට බල්ලෙක් කරන්නේ කුමක්ද?
- ඔටිසම් සහිත ළමුන් සඳහා සේවා සුනඛයන් ගැන මිනිසුන් දැනගත යුතු යැයි ඔබ සිතන්නේ කුමක්ද?
- ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවන්ගේ ජීවිත කෙරෙහි සේවා සුනඛයන් ඇති කරන ධනාත්මක බලපෑම කුමක්ද?
ඔබේ නිවසට පැමිණීමට පෙර ඔබේ බල්ලා ලබා ඇති පුහුණුව කුමක්ද?
අපේ බල්ලා ලුසී ජාතික මාර්ගෝපදේශ සුනඛ පුහුණු සේවාව (NEADS) බන්ධනාගාර පැටවුන් වැඩසටහන මගින් පුහුණු කර ඇත. ඔවුන්ගේ සුනඛයන් රට පුරා බන්ධනාගාරවල පුහුණු කරනු ලබන්නේ අවිහිංසාවාදී අපරාධ සිදු කළ සිරකරුවන් විසිනි. සති අන්තයේ, බලු පැටවුන් රැකබලා ගන්නන් ලෙස හඳුන්වන ස්වේච්ඡා සේවකයන් සුනඛයන් රැගෙන ඔවුන්ට සමාජ කුසලතා ඉගැන්වීමට උපකාර කරයි. අපේ බල්ලා ලුසීගේ සූදානම ඇය අපේ ගෙදර අවසන් වීමට වසරකට පමණ පෙර පැවතුනි. ඇය සාමාන්‍ය වැඩ කරන බල්ලෙකු ලෙස පුහුණු කර ඇත, එබැවින් ඇයට දොරවල් විවෘත කිරීමට, විදුලි පහන් දැල්වීමට සහ භාණ්ඩ රැගෙන යාමට හැකි අතරම මගේ වැඩිමහල් පුත් Xander ගේ සමාජ හා චිත්තවේගීය අවශ්‍යතා කෙරෙහි අවධානය යොමු කරයි.
ඔබ ඔබේ සේවා සුනඛයා ලබා ගත්තේ කෙසේද?
තොරතුරු සමාලෝචනය කර මෙම වැඩසටහන අපට සුදුසු බව වටහා ගැනීමෙන් පසුව අපි 2013 ජනවාරි මාසයේදී අයදුම් කළෙමු. NEADS සඳහා වෛද්‍ය වාර්තා සහ වෛද්‍යවරුන්, ගුරුවරුන් සහ පවුලේ සාමාජිකයින්ගේ නිර්දේශ සහිත ඉතා සවිස්තරාත්මක අයදුම්පතක් අවශ්ය වේ. NEADS විසින් අපට සුනඛයෙකු සඳහා අනුමැතිය ලබා දීමෙන් පසුව, සුදුසු සුනඛයෙකු සොයා ගන්නා තෙක් අපට බලා සිටීමට සිදු විය. ඔවුන් Xander සඳහා සුදුසු සුනඛයා තෝරා ගත්තේ ඔහුගේ මනාපයන් (ඔහුට කහ පැහැති බල්ලෙක් අවශ්ය විය) සහ ඔහුගේ හැසිරීම මත ය. Xander උද්වේගකරයි, එබැවින් අපට සන්සුන් අභිජනනය අවශ්ය විය.
ඔබ සහ ඔබේ පුතා බල්ලෙකු ගෙදර ගෙන ඒමට පෙර කිසියම් පුහුණුවක් ලබා තිබේද?
අපි ලුසී සමඟ ගැලපීමෙන් පසුව, මම මැසචුසෙට්ස් හි ස්ටර්ලින් හි NEADS මණ්ඩපයේ සති දෙකක පුහුණු සැසියකට සහභාගී වීමට නියමිතව සිටියෙමි. පළමු සතිය පන්තිකාමර ක්‍රියාකාරකම් සහ සුනඛ හැසිරවීමේ පාඩම් වලින් පිරී තිබුණි. මට සුනඛ ප්‍රථමාධාර පාඨමාලාවක් හැදෑරීමට සිදු වූ අතර ලුසී දන්නා සියලුම විධානයන් ඉගෙන ගැනීමට මට සිදු විය. මම ගොඩනැගිලිවලට ඇතුළුවීම සහ බැසීම, ඇයව මෝටර් රථයට ඇතුළු කිරීම සහ බැසීමට පුරුදු වූ අතර, සෑම විටම බල්ලා ආරක්ෂිතව තබා ගන්නේ කෙසේදැයි මට ඉගෙන ගැනීමට සිදු විය.
Xander දෙවන සතියේ මා සමඟ සිටියේය. මගේ පුතා සමඟ එක්ව බල්ලෙකු හසුරුවන්නේ කෙසේදැයි මට ඉගෙන ගැනීමට සිදු විය. අපි වැඩ කරන කණ්ඩායමක්. මම බල්ලා එක පැත්තකින් ද Xander අනෙක් පැත්තෙන් ද පටි මත තබමි. අපි කොහේ ගියත්, මම හැමෝගෙම වගකීම දරනවා, ඒ නිසා මම හැම වෙලාවෙම අපි හැමෝම ආරක්ෂිතව තියාගන්නේ කොහොමද කියලා ඉගෙන ගන්න වුණා.
ඔබේ පුතාට උදව් කිරීමට බල්ලෙක් කරන්නේ කුමක්ද?
පළමුවෙන්ම, Xander පලාගිය අයෙකි. එනම් ඔහුට ඕනෑම මොහොතක අප අතරින් පැන පැන යා හැකි බවය. ඕනෑම මොහොතක මගේ අතින් ගිලිහී යාමට හෝ නිවසින් පැන යාමට හැකි නිසා මම ඔහුට ආදරයෙන් හවුඩිනි යැයි කීවෙමි. දැන් ඒක ප්‍රශ්නයක් නොවන නිසා මම ආපහු හැරිලා බලලා හිනා වුනාට ලුසී එන්න කලින් හරිම බයයි. දැන් එයා ලුසී එක්ක බැඳිලා නිසා එයාට යන්න පුළුවන් මම කියන තැනට විතරයි.
දෙවනුව, ලුසී ඔහුව සන්සුන් කරයි. ඔහු හැඟීම් අවුස්සන විට, ඇය ඔහුව සන්සුන් කිරීමට උත්සාහ කරයි. සමහර විට ඔහුට ඇලී සිටින අතර සමහර විට එහි සිටීම.
අවසාන වශයෙන්, ඇය Xander ට බාහිර ලෝකය සමඟ සන්නිවේදනය කිරීමට උදව් කරයි. ඔහුට ඉතා ඝෝෂාකාරී හා කතා කළ හැකි වුවද, ඔහුගේ සමාජගත කිරීමේ හැකියාවට සහාය අවශ්ය විය. අපි ලුසී එක්ක එළියට ගියාම මිනිස්සු අපි ගැන අවංක උනන්දුවක් දක්වනවා. Xander තම බල්ලා සුරතල් කිරීමට ප්‍රශ්න සහ ඉල්ලීම් ඉවසා සිටීමට ඉගෙන ගෙන ඇත. ඔහු ප්‍රශ්නවලට පිළිතුරු සපයන අතර ලුසී යනු කවුද සහ ඇය ඔහුට උදව් කරන ආකාරය මිනිසුන්ට පැහැදිලි කරයි.
දිනක් ළමා වෘත්තීය චිකිත්සක මධ්‍යස්ථානයේ Xander ඔහුගේ වාරය එනතුරු බලා සිටියේය. ඔහු අවට සිටි සියල්ලන්ම නොසලකා හැරියත්, එදින එහි විශාල පිරිසක් සිටියහ. බොහෝ දරුවන් නිතරම ඔහුගේ බල්ලා සුරතල් කිරීමට ඉල්ලා සිටියේය. ඔහු ස්ථිර ලෙස පිළිතුරු දුන්නද, ඔහුගේ අවධානය සහ ඇස් ඔහුගේ ටැබ්ලටය වෙත පමණක් යොමු විය. මම ඔහුගේ පත්වීම ලබා දෙන අතරතුර, මා අසල සිටි පුද්ගලයා ඔහුගේ පුතාට ඔහුගේ බල්ලා සුරතල් කළ හැකිදැයි අසන ලෙස ඔහුගේ පුතාට ඒත්තු ගැන්වීමට උත්සාහ කළේය. ඒත් පොඩි ළමයා කිව්වා “නෑ මට බෑ. ඔහු එපා කිව්වොත්? ඊට පස්සේ Xander ඔලුව උස්සලා කිව්වා "මම එපා කියන්නේ නෑ" කියලා. ඔහු නැඟිට, කොල්ලා අතින් අල්ලාගෙන ලුසී වෙත ගෙන ගියේය. ඔහු ඇයව සුරතල් කරන ආකාරය ඔහුට පෙන්වූ අතර ඇය ලැබ්‍රඩෝ පැටවෙකු බවත් ඇය ඔහුගේ විශේෂ වැඩ කරන බල්ලා බවත් පැහැදිලි කළේය. මම කඳුළු සලමින් සිටියෙමි. ලුසීගේ පෙනුමට පෙර එය පුදුම සහ කළ නොහැකි විය.
මම හිතනවා තව අවුරුද්දකින් දෙකකින් Xander ට තනියම ලුසීව හසුරුවන්න පුළුවන් වෙයි කියලා. එවිට ඇයගේ හැකියාවන් සම්පූර්ණයෙන්ම විදහා දැක්වීමට ඇයට හැකි වනු ඇත. ඔහුව ආරක්ෂිතව තබා ගැනීමටත්, ඔහුගේ දෛනික වැඩකටයුතුවලට උදව් කිරීමටත්, බාහිර ලෝකයේ මිතුරන් ඇති කර ගැනීමට අපහසු අවස්ථාවලදී පවා ඔහුගේ සහකාරිය ලෙස සිටීමටත් ඇය පුහුණු කර ඇත. ඇය සැමවිටම ඔහුගේ හොඳම මිතුරිය වනු ඇත.
ඔටිසම් සහිත ළමුන් සඳහා සේවා සුනඛයන් ගැන මිනිසුන් දැනගත යුතු යැයි ඔබ සිතන්නේ කුමක්ද?
පළමුව, සෑම සේවා සුනඛයෙක්ම අන්ධයන් සඳහා මාර්ගෝපදේශක බල්ලෙක් නොවන බව මිනිසුන් දැන ගැනීමට මම කැමතියි. එලෙසම, සේවා සුනඛයෙකු සිටින සෑම පුද්ගලයෙකුටම ආබාධිත නොවන අතර, ඔවුන්ට සේවා සුනඛයෙකු සිටින්නේ මන්දැයි විමසීම ඉතා අශික්ෂිත ය. ඒක හරියට කාගෙන් හරි මොන බෙහෙතක් ගන්නවද, කීයක් හම්බ කරනවාද කියලා අහනවා වගේ. ලුසී ඔහුගේ ඔටිසම් සේවා සුනඛයා බව Xanderට පැවසීමට අපි බොහෝ විට ඉඩ දෙන්නෙමු, මන්ද එය ඔහුගේ සන්නිවේදන කුසලතාවන්ට උපකාර කරයි. නමුත් ඒකෙන් අදහස් වෙන්නේ නැහැ අපි ඒ ගැන මිනිසුන්ට කියන්න ඕනේ කියලා.
අවසාන වශයෙන්, Xander බොහෝ විට මිනිසුන්ට ලුසී සුරතල් කිරීමට ඉඩ දුන්නද, තේරීම තවමත් ඔහුගේ බව මිනිසුන් තේරුම් ගැනීමට මම කැමතියි. ඔහුට බැහැ කියන්න පුළුවන්, මම ලුසීගේ කබායට පැච් එකක් දාලා ඔහුට උදව් කරන්නම් බල්ලා අල්ලන්න එපා කියලා. අපි එය නිතර භාවිතා නොකරමු, සාමාන්‍යයෙන් Xander සමාජගත වීමට මනෝභාවයක් නොමැති දිනවල සහ ඔහු වර්ධනය කිරීමට සහ ගවේෂණය කිරීමට උත්සාහ කරන සමාජ සීමාවන්ට ගරු කිරීමට අපට අවශ්ය වේ.
ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවන්ගේ ජීවිත කෙරෙහි සේවා සුනඛයන් ඇති කරන ධනාත්මක බලපෑම කුමක්ද?
මෙය අපූරු ප්‍රශ්නයකි. ලුසී ඇත්තටම අපිට උදව් කළා කියලා මම විශ්වාස කරනවා. මට මගේම ඇස් දෙකෙන්ම පේනවා Xander වඩාත් නිහතමානී වී ඇති අතර ලුසී ඔහු අසල සිටින විට ඔහුගේ ආරක්ෂාව ගැන මට සහතික විය හැකිය.
නමුත් ඒ අතරම, ඔටිසම් වර්ණාවලී ආබාධ සහිත දරුවෙකු සිටින සෑම පවුලකටම ඔටිසම් සහිත ළමුන් සඳහා චිකිත්සක සුනඛයන් සුදුසු නොවේ. පළමුව, එය තවත් දරුවෙකු ලැබීම හා සමානයි. ඔබ බල්ලාගේ අවශ්‍යතා ගැන සැලකිලිමත් විය යුතු නිසා පමණක් නොව, දැන් මෙම බල්ලා ඔබ සහ ඔබේ දරුවා සමඟ සෑම තැනකම පාහේ පැමිණෙන බැවිනි. මීට අමතරව, එවැනි සතෙකු ලබා ගැනීමට විශාල මුදලක් අවශ්ය වනු ඇත. මුලදී අපි හිතුවේවත් නැහැ මේ වැඩේ කොච්චර වියදම්ද කියලා. එකල NEADS හරහා සේවා සුනඛයකුගේ වටිනාකම ඩොලර් 9 කි. අපගේ ප්‍රජාවෙන් සහ ප්‍රාදේශීය සංවිධානවලින් විශාල උපකාරයක් ලැබීමට අපි ඉතා වාසනාවන්තයි, නමුත් ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෙකු සඳහා බල්ලෙකු ලබා ගැනීමේ මූල්‍ය අංශය සැලකිල්ලට ගත යුතුය.
අවසාන වශයෙන්, අපූරු දරුවන් දෙදෙනෙකුගේ මවක් සහ ලස්සනම සුනඛයා ලෙස, දෙමාපියන් චිත්තවේගීයව සූදානම් වීමටද මම කැමතියි. ක්රියාවලිය ඉතා ආතති සහගතයි. ඔබ මීට පෙර කිසිවකුට නොකියූ ඔබේ පවුල, ඔබේ දරුවාගේ සෞඛ්‍යය සහ ඔබේ ජීවන තත්ත්වය පිළිබඳ තොරතුරු සැපයිය යුතුය. සේවා සුනඛයෙකු සඳහා තෝරා ගැනීම සඳහා ඔබේ දරුවාට ඇති සෑම ගැටලුවක්ම ඔබ සටහන් කර ලේබල් කළ යුතුය. මේ ඔක්කොම කොලේ දැක්කම මම ගොළු උනා. මේ සියල්ල කියවීමට පමණක් නොව, සාපේක්ෂව නුහුරු නුපුරුදු පුද්ගලයින් සමඟ සක්‍රියව සාකච්ඡා කිරීමට මම සැබවින්ම සූදානම් නොවෙමි.
මේ සියල්ල අනතුරු ඇඟවීම් සහ සේවා සුනඛයෙකු සඳහා අයදුම් කිරීමට පෙර මා දැන ගැනීමට කැමති දේවල් වුවද, මම තවමත් කිසිවක් වෙනස් නොකරමි. ලුසී මට, මගේ පිරිමි ළමයින්ට සහ අපේ මුළු පවුලටම ආශීර්වාදයක් වී ඇත. අපගේ ජීවිතයේ එවැනි සුනඛයෙකු සිටීමේ අමතර කාර්යයට වඩා ප්‍රතිලාභ සැබවින්ම වැඩි වන අතර අපි ඒ සඳහා සැබවින්ම කෘතඥ වෙමු.
